El movimiento asociativo en España es ya lo suficientemente maduro como para asumir que los argumentos deben estar justificados y avalados desde un conocimiento lo más científico posible y desde una aproximación que combina el saber técnico con la voluntad política. Así lo expresa un experto en la encuesta EDAD 2008, Javier Albor , quien nos ayuda a revelar las claves de este estudio del INE. Javier Albor , de FEAPS, sociólogo y miembro del equipo multiprofesional de trabajo de la encuesta, afirma en esta entrevista publicada en "Cermi.es" que la discapacidad, a la que él, de alguna manera, ha representado, ha intentado que la encuesta no sólo sea un reflejo epidemiológico de la realidad, sino que aporte datos de carácter social y sociolaboral que puedan utilizarse para apoyar mejoras en la calidad de vida de las personas con discapacidad. Una idea similar a la que expresó Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI, en la presentación de la encuesta: "La EDAD 2008 constituye la imagen fiel y puesta al día de la discapacidad en España, que proporciona a raudales los mejores datos, la información más exacta y vigente, a partir de la cual diseñar y desplegar las mejores políticas". La importancia de esta encuesta va más allá de los números y afecta a todo un país, no sólo a ese porcentaje de discapacidad que se reduce ligeramente. El enfoque de la encuesta varió desde sus inicios. Si hace años se realizaban estudios sobre la discapacidad basándose fundamentalmente en el aspecto sanitario, en la actualidad las prioridades se han ampliado. Javier Albor explica así algunas de las grandes diferencias entre las encuestas de 1999 y de 2008: "Fundamentalmente el conocimiento de aspectos y temáticas que en la anterior encuesta no sintieron la necesidad de sondear; me refiero no sólo a los estados de salud, si no fundamentalmente a las necesidades de apoyo para actividades de la vida, la indagación en el perfil de los cuidadores principales, la indagación en la necesidad de prestaciones sociales, sanitarias y socio sanitarias, así como otros aspectos relacionados con las redes sociales, etc". También el presidente del CERMI destacaba la importancia de contar con nuevas visiones de la discapacidad: "Deseo incidir en algunas dimensiones de la misma, absolutamente novedosas, que enriquecen el acervo del que disponíamos hasta el momento sobre la discapacidad: por ejemplo, por primera vez contaremos con información muy relevante sobre situaciones de discriminación, sobrecoste o agravio económico en el acceso a derechos, productos o servicios, o tendremos a mano información detallada y sistemática de factores como el género o la pertenencia a grupos multiexcluidos dentro de la propia discapacidad". LA IMPORTANCIA DEL MÉTODO La encuesta ha sido realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE) con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Política Social, y el sector de la discapacidad, a través de la Fundación ONCE, el CERMI y FEAPS. Según expresa el propio INE: "En ella se investiga la percepción subjetiva de las personas acerca de su discapacidad, entendida como limitación en la realización de alguna actividad". Pero el gran acierto de este estudio radica en el método utilizado, como dice Pérez Bueno, un método participado: "Con implicación de todos los operadores, incluido el sector social de la discapacidad en el diseño de esta operación. Creo que estas aportaciones múltiples, estas visiones convergentes han enriquecido esta encuesta". Javier Albor , por su parte, insiste también en la importancia del trabajo realizado: "Es muy positivo destacar el enorme esfuerzo que el INE realiza con este tipo de encuestas; una encuesta que metodológicamente es muy compleja, tanto en la elaboración de la muestra como en la realización del trabajo de campo. Se ha realizado una encuesta a hogares, con muestra desagregada a nivel de provincia y, muy novedoso, una encuesta a centros. Se ha utilizado la CIF como base para la definición y clasificación del fenómeno de la discapacidad, así como ítems que permitan su comparación con encuestas europeas. Se han visitado 96.075 hogares. El esfuerzo y la metodología utilizada aseguran que los resultados tienen validez interna, capacidad de generalización y, por tanto, reflejan con bastante fiabilidad, la situación de la discapacidad en España". La panorámica que fotografía el INE se fija en varios aspectos del mundo de la discapacidad, donde destacan dos grandes indicadores. Uno de ellos relativo al empleo, la gran cuenta pendiente para un 20,34 por ciento de personas con discapacidad, todas ellas en paro. Y el otro, advierte de la visión que las personas con discapacidad tienen de la sociedad en la que viven, donde nueve de cada diez personas declaran no sentirse discriminadas por motivo de su discapacidad. Además, la encuesta nos habla del número de personas con discapacidad; su perfil, el perfil del cuidador, o mejor dicho, cuidadora; la demanda de servicios sociales y sanitarios; el empleo y la educación; las redes sociales; la accesibilidad y el entorno, y los residentes en centros. MÁS QUE CIFRAS En total, nuestro país cuenta con 3,85 millones de personas con discapacidad, lo que representa un 8,5 por ciento de la población, que supone un descenso de un 0,5 por ciento respecto a 1999. La mayoría de las personas con discapacidad supera los 65 años y casi un 60 por ciento son mujeres. La discapacidad más frecuente es la dificultad para desplazarse fuera del hogar (problemas para la movilidad), que afecta a un 672 por ciento de los casos; seguido de las dificultades en la vida doméstica (553 por ciento) y para el autocuidado (484 por ciento). La deficiencia más frecuente es la osteoarticular, pero la que causa mayor número de discapacidades es la enfermedad mental. Por Comunidades Autónomas, la tasa más alta se presenta en Galicia, con 1129 personas con discapacidad por cada 1.000 habitantes, mientras que la más baja se da en La Rioja, con 611 personas por cada 1.000 habitantes. Según la interpretación de Javier Albor: "Los primeros datos indican que si se comparan los datos de la encuesta de 2008 con los de la de 1999, aún con cierta precaución por los matices metodológicos de una y otra, se ve cómo ha aumentado en términos absolutos el número de personas con discapacidad, que se puede cifrar en unas 320.000; el número de personas con discapacidad aumenta, pero en cambio decrece su peso relativo con relación a la población española. Si la encuesta del año 2008 arrojaba el dato de que el 9 por ciento de la población tenía al menos una discapacidad, la encuesta del 2009 sitúa esta tasa en el 8,5 por ciento. Ello es debido a que el aumento de la población española (fundamentalmente por los procesos de inmigración por razones laborales) no ha sido correspondido en igual forma con el aumento del fenómeno de la discapacidad". PERFIL DEL CUIDADOR Más de dos millones de personas con discapacidad reciben cuidados personales o supervisión. La mayoría de estas personas son mujeres, tres de cada cuatro. El perfil del cuidador continúa siendo femenino, además con una edad entre los 45 y los 64 años y realizando principalmente tareas de atención personal y labores domésticas. Según el lugar de residencia, el 81,2 por ciento vive en el mismo hogar que la persona a la que presta cuidados; y por nacionalidad, sólo el 6,9 por ciento de los identificados como cuidadores principales es extranjero. Las personas que prestan estos cuidados sienten ciertas dificultades para desempeñar sus tareas, entre otras, la falta de fuerza física para la asistencia personal y además, se ven afectados por las consecuencias de esta labor, la mayoría de ellos afirma sentir cansancio y deterioro en su salud. DEMANDA DE SERVICIOS SOCIALES Y SANITARIOS 2,2 millones de personas con discapacidad han recibido algún servicio social o sanitario. La gran mayoría en régimen gratuito (93,2 por ciento), el 13,9 por ciento ha pagado íntegramente alguno de los servicios y el 5 por ciento sólo una parte. Únicamente el 6,5 por ciento ha necesitado alguno de estos servicios y no lo ha recibido. El motivo principal para no acceder a ellos han sido las listas de espera (31,9 por ciento), seguido por los motivos económicos (21,7 por ciento), y el 14,9 por ciento por carecer de estos servicios cerca de su domicilio. Los servicios relacionados con la atención a la salud han sido los más habituales. Al menos 1,1 millones de personas con discapacidad han requerido de cuidados médicos y/o de enfermería y de asistencia sanitaria por personal hospitalario y 660.300 se han realizado alguna prueba diagnóstica. Además, hay mayor demanda de servicios de salud que servicios sociales. Según explica Javier Albor , la demanda sanitaria es algo lógico en toda la población: "Sin duda la demanda de servicios sanitarios es amplia, y no sólo se debe al estado de salud que motiva la discapacidad, la preocupación por la salud y el bienestar físico es un asunto cada vez más presente en la sociedad española, del cual no se sustrae la persona con discapacidad, lo cual constituye en parte también un signo de normalización, de tener las mismas preocupaciones que tiene el resto de la sociedad, que también demanda cada vez más servicios sanitarios y sociales". TRABAJAR Y ESTUDIAR La del trabajo es una de las variables que más condiciona el futuro de cada persona, con o sin discapacidad. Según la encuesta de 2008, el 20,34 por ciento de las personas con discapacidad está en paro. Pero existen otras cifras, como la que nos indica que hay 1,48 millones de personas con discapacidad en edad laboral, pero sólo 526.000 son activos. Cualquiera de ellas implica una situación de desventaja, como la de las mujeres con discapacidad, que presentan también mayores tasas de desempleo. El porcentaje de mujeres que trabajan es casi 10 puntos porcentuales inferior al de los hombres. En cuanto a las distintas discapacidades, los ciudadanos con discapacidad auditiva y visual son los que mayor porcentaje de empleo registran. Por el contrario, las personas con limitaciones en el aprendizaje son las que más dificultades tienen a la hora de encontrar trabajo. Y en cuanto a los desempleados, según el estudio, en primer lugar se sitúa la discapacidad como principal motivo de no encontrar trabajo. La educación, una de las reivindicaciones iniciales y permanentes del movimiento de la discapacidad, es otro de los focos de atención de este estudio. Según la encuesta, más del 97 por ciento de los niños con edades comprendidas entre los 6 y los 15 años se encontraba escolarizado en el curso 2007/2008 2007/2008 . la mayoría de ellos, en un centro ordinario. El 19,1 por ciento, en un centro de educación especial. DISCRIMINACIÓN, REDES SOCIALES, ACCESIBILIDAD… La gran noticia para muchas personas es el hecho de que las personas con discapacidad no se sienten discriminadas por motivo de su discapacidad, al menos nueve de cada diez. Sólo el 1,2 por ciento dice sufrir discriminación constantemente, principalmente en las relaciones sociales y en la atención sanitaria. Según Javier Albor , ésta sería una de las grandes noticias de la encuesta: "La sensación subjetiva de integración social; las personas con discapacidad verbalizan en la encuesta que no tiene una alta percepción de discriminación; al menos las barreras mentales parece que se van reduciendo". Sin embargo, las relaciones sociales siguen siendo complicadas. Siete de cada diez personas declaran tener poca o ninguna posibilidad de establecer nuevas amistades y a dos de cada tres les resulta imposible o casi imposible dirigirse a personas fuera de su entorno. Y finalmente, también tenemos entre las cuentas pendientes el problema de la accesibilidad y el entorno. Los problemas más frecuentes se plantean frente a las escaleras y el portal de acceso al domicilio, el cuarto de baño y la cocina, en cuanto a la vivienda se refiere. En la calle, los enemigos se presentan en forma de bordillos de acera, mobiliario urbano y transporte. 305.400 personas han tenido que cambiar alguna vez de domicilio por motivo de su discapacidad, la mitad para recibir los cuidados de sus familiares y la cuarta parte porque encontraban barreras de acceso en su domicilio anterior. UNA IMAGEN AÚN MEJORABLE En definitiva, para el experto las noticias no son del todo buenas, aunque las hay: "El número de personas con discapacidad es aún excesivamente elevado para un país europeo; me refiero no a las deficiencias que originan la discapacidad, cuanto a la discapacidad misma, en tanto en cuanto limitación para realizar determinadas actividades. Por poner un ejemplo, casi 5 de cada 10 personas con discapacidad tienen en el siglo XXI dificultad para acceder a su hogar o para desplazarse con normalidad dentro de él; casi 4 de cada 10 encuentran obstáculos para su desplazamiento por la ciudad; esto habla del bajo nivel de sensibilidad que en general tenemos sobre determinados aspectos que afectan a la vida cotidiana de un importante grupo de personas". Para Javier Albor : "El problema de este tipo de encuestas es que muchos datos que son de carácter coyuntural se quedan obsoletos rápidamente; desde la discapacidad, me atrevo a decir desde el CERMI, en tanto en cuanto aglutinante de la discapacidad, es necesario acometer el análisis, estudio y explotación de esta potente herramienta a fin de fundamentar propuestas de superación de carencias y de apoyo a necesidades". Y como complemento, una sugerencia, un apunte para ampliar más el conocimiento de millones de personas, de un 8,5 por ciento de la población: "La encuesta da una panorámica general, que evidentemente no entra en las casuísticas personales; su potencia de generalización dificulta la comprensión de la complejidad de los problemas a los que se enfrentan en el día a día cada persona con discapacidad; quizá sería positivo complementar este trabajo con otro estudio más de casos que ayude a tener una visión más holística del fenómeno de la discapacidad, de sus causas y de sus consecuencias", concluye Javier Albor. Fuente: Cermi (Blanca Abella)

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