La enfermedad de Parkinson (EP), un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta al 2% de las personas mayores de 65 años, por lo que en este momento podrían contabilizarse en España cerca de 150.000 pacientes, considerando que actualmente el 15% de la población en nuestro país está por encima de esa edad. Además, se calcula que más de 30.000 personas están sin diagnosticar. Respecto a las perspectivas de futuro, se prevé que el número de afectados se duplique para el año 2025 y llegue a triplicarse en 2050. Estas son las cifras que estiman actualmente los expertos y que más se corresponderían con la realidad, ya que los últimos datos del Ministerio de Sanidad y Política Social, que datan de 2003, indicaban que en ese momento 100.000 personas sufrían esta enfermedad en España. Por ello, tanto médicos como pacientes reivindican, coincidiendo con la celebración el próximo 11 de abril del Día Mundial del Párkinson, la necesidad de hacer un estudio epidemiológico que proporcione cifras exactas de la enfermedad y que el paciente disponga de mayor información. D. José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP), reclama “la actualización de los datos demográficos en relación a la enfermedad para poder tomar medidas al respecto que no sólo beneficiarán a la comunidad afectada sino también al resto de la sociedad”. En esta línea, el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzcoa de San Sebastián, apuesta también por la actualización “porque del 2003 al 2010 hay varias cosas que han cambiado ya que cada vez hay más población envejecida, los métodos epidemiológicos han cambiado y hay un mayor conocimiento de la EP, los médicos de AP están más sensibilizados y esto hace que afloren más diagnósticos”. Este experto subraya que, aunque todavía es una enfermedad que sigue sin curación porque se desconoce la causa, los avances en estos últimos años han sido significativos: “se han identificado once mutaciones genéticas relacionadas con formas familiares de la enfermedad y esto a medio plazo podrá dar lugar a nuevas terapias”. ¡Vamos a movernos tod@s! Este año el lema elegido es “¡Vamos a movernos tod@s!” porque se quiere hacer un llamamiento al personal sanitario, políticos, afectados, cuidadores, administraciones públicas, voluntarios, etc. para unir fuerzas con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados. Además, según explica D. José Luis Molero “este año queremos llamar la atención sobre aquellas personas que se encuentran en los últimos estadios de la enfermedad, personas con escasa o nula movilidad, que necesitan un apoyo constante: los grandes dependientes”. La FEP aprovecha además la fecha para reclamar una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento que aseguren una atención de calidad al paciente, y la construcción del Centro Estatal de Referencia de Párkinson que “se aprobó hace ya más de seis años”. Médicos y pacientes coinciden también en señalar que, aunque cada vez hay más información sobre la EP, sigue siendo necesario trabajar en este sentido. De hecho, consideran que la celebración del Día Mundial del Párkinson es una excelente oportunidad para que todo el mundo conozca la enfermedad. Asimismo, la FEP trabaja para que las personas con Párkinson reciban una información de calidad, clara y práctica, y para ello presenta en el Día Mundial una nueva guía para pacientes, “Mi vida, mi enfermedad de Parkinson”, elaborada por la FEP y la Asociación Europea de Párkinson (EPDA) con la colaboración de GlaxoSmithKline, con consejos prácticos para abordar los aspectos cotidianos de su enfermedad, ayudar a los afectados a controlar su tratamiento de una forma más eficaz y a mejorar su comunicación con los profesionales sanitarios. En opinión del Dr. Gurutz Linazasoro, esta Guía “ofrece la información fiable que los afectados y sus familiares necesitan para mejorar su calidad de vida; es una herramienta útil que puede ayudar al paciente en todas las dudas que se le planteen en el día a día”. En los diferentes capítulos de la Guía se encuentran las respuestas a cuestiones como ¿Cómo puedo dormir mejor?, ¿Cómo puedo ayudar a los demás a comprender lo que digo? o ¿Cómo puedo obtener más apoyo del equipo sanitario que controla mi EP? Asimismo incluye un “diario del sueño”, ya que las alteraciones del sueño son un problema frecuente, y un “diario del paciente” para ayudarle a mejorar su autoconocimiento de la enfermedad.

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